HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması, 7 Mayıs 2018 tarihinde İstanbul Üniversitesi Engelliler Araştırma ve Uygulama Müdürlüğü (ENUYGAR), Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve Neuromuscular Disease Foundation’ın (NDF) iş birliği ile İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası Doktora Salonu’nda gerçekleştirildi.

Programın açılış konuşmaları İÜ ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın, KASDER Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, NDF Türkiye Temsilcisi Dr. Süleyman Kuş tarafından yapıldı.

“En Büyük Dileğim Engelsiz Yaşam Sürmemizdir”

İÜ ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın, HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması’nın, İÜ ENUYGAR, KASDER ve NDF’nin iş birliği ile düzenlenmiş bir organizasyon olduğunu belirterek toplantının mimarı Dr. Süleyman Kuş’a, KASDER’e ve NDF’ye teşekkürlerini iletti. Prof. Dr. Aydın, konuşmasına şu şekilde devam etti: “Konuşmacı ve oturum başkanı hocalarımıza kabul ettikleri için teşekkür ediyorum. Bu toplantının çok uzaklardan gelerek gerçek bir buluşma olmasını sağlayan değerli katılımcılarımıza teşekkürü borç biliyorum. En büyük dileğim, GNE Miyopati için de diğer bazı kas hastalıklarında olduğu gibi tedavi edici küretif medikal ajanların ortaya çıkarak engelsiz bir yaşam sürmemizdir.”

“Toplantının Amacı GNE Miyopati’ye Farkındalığı Artırmak”

NDF Türkiye Temsilcisi Dr. Süleyman Kuş konuşmasında şu ifadelere yer verdi: “Geçen sene teşhis konulan kas hastalığı şikâyetim mevcut. Yapılan çalışmalara göre dünyada kas hastalıklarının kesin tanı konma zamanı on günü buluyormuş. Ben bir hasta olarak kesin tanının önemli olduğunu düşünüyorum. Bu şekilde sadece hastalığa odaklanmış oldum. Los Angeles’da hastalıkla ilgili sempozyumlara katıldım. HIBM ile ilgili çalışmalar yapan doktorları dinleme fırsatım oldu. Sonrasında sadece GNE Miyopati’nin konuşulacağı bir toplantı için çalışmalara başladım. KASDER ve İÜ ENUYGAR ile iletişime geçerek zinciri bu şekilde kurduk. Şu an hepimiz buradayız. Bu toplantının amacı, özelde çok ender görülen GNE Miyopati ve genelde farkındalığı artırmaktır. Hastalarımızın beklentisi tedavi ama şu an beklemek zorundayız. Maalesef ki kısa sürede bu olmayacak. Savaşlara ayrılan kaynağın onda biri bilime ayrılsaydı, eminim çok daha ileride olurduk” dedi.

“Doktorunuzu GNE Miyopatisi Hakkında Bilinçlendirin”

NDF Temsilcisi Lale Welsh konuşmasında: “Amerika’da küçük bir kurumuz. Bu hastalığın bölgesel olduğunu ve yalnızca İran kökenli kişilerde göründüğünü düşünüyorduk. Sonrasında dünyanın her yerinden hastalarla tanışma imkânımız oldu. Hasta temsilcileri sayesinde üç odak bulduk. Benim amacım bu mesajları katlanarak dağıtmak. Sizden ricam, bir dahaki doktor randevunuzda, doktorunuzu GNE Miyopatisi hakkında bilinçlendirin” ifadelerine yer verdi.

“İlk Defa Olarak Bu Sene Bir Kas Hastasına Gen Transferi Yapıldı”

KASDER Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir konuşmasında şu ifadeleri kullandı: “Bazı rastlantılarla kas hastalıklarına çok erken ilgi duydum. Bu ilgim altmış yılı geçti. 1963 yılında Danimarka’ya bir rehabilitasyon kursu için gittim. Bu kurs bana çok şey öğretti. Biraz gıpta ile orada yapılanları izledim. Çünkü gördüğüm şeylerden biri, nereye gitseniz engelli insanlar orada vardı. Sosyal engelli kavramını da orada öğrendim. Bunu çok benimsedim. Birçok defa yazdım. Çünkü Dünya Sağlık Teşkilatı’nda fiziksel, bedensel, ruhsal ve sosyal engelli tanımı vardır. Türkiye’de 8,5 milyon engelli olduğu kabul edilir. Bence bu sayıya milyonlarca sosyal engelliyi katmak gerekir. Bu ilgim devam etti. İlk defa Çapa’da Nöromüsküler Hastalıklar Bilim Dalı kurmayı başardık. Şu anda biz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Bir küçük grupla beraber yaptığımız şeyler sanırım küçümsenemez. Umuyorum ki kas hastalıklarında bugüne kadar olduğu gibi büyük değişmeler olacaktır. İlk defa olarak bu sene bir kas hastasına gen transferi yapıldı. Eğer başarılı olursa öteki genetik hastalıklarda da başarılı olabilir, dediler.”

Açılış konuşmalarının ardından İÜ ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın tarafından konuşmacılara plaket takdim edildi.

HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması iki oturumda gerçekleştirildi.

Prof. Dr. Piraye Oflazer ve Doç. Dr. Vildan Yayla’nın başkanlığında gerçekleştirilen ilk oturumda; Prof. Dr. Piraye Oflazer tarafından “GNE Miyopati’de Klinik Bulgular ve Değerlendirme”, Prof. Dr. Stella Rosenbaum tarafından “GNE Miyopati’de Genetik Çalışmalar”, Doç. Dr. Serdar Ceylaner tarafından “GNE Miyopati’de Türkiye’de Yapılan Genetik Çalışmalar” konulu sunumlar gerçekleştirildi.

Prof. Dr. Ayşe Yalıman ve Prof. Dr. Resa Aydın’ın başkanlığında gerçekleştirilen ikinci oturumda ise; Prof. Dr. İpek Yeldan tarafından “GNE Miyopati’de Fizyoterapi”, Prof. Dr. Zohar Argov tarafından “GNE myopathy: enigmas and unmet needs”, Dr. Nuria Carillo tarafından “GNE Miyopati’de Yeni Gelişmeler” konulu sunumlar gerçekleştirildi.

Oturumların ardından KASDER’de fizyoterapist ve beslenme uzmanı katılımıyla hasta deneyim paylaşımı gerçekleştirildi.

Roberta Çirişyan tarafından “Kök Hücre Deneyimi” paylaşıldı. Sonrasında Diyetisyen İdil Ediboğlu tarafından “HIBM’de Beslenme ve Kilo Kontrolü” konulu bilgi aktarımı gerçekleştirildi. Son olarak, Fizyoterapist Altan Avcı tarafından “Fizyoterapinin Önemi ve Uygulaması” anlatıldı.

Haber: Çağla KONAT

İÜ Basın ve Halkla İlişkiler Müdürlüğü